Let op, dit is mijn persoonlijke ervaring over leven met Ehlers Danlos Syndroom, de behandelingen en weg naar diagnose en moet daarom niet worden opgevat als medisch advies. Ik ben me ervan bewust dat sommige klachten slechts indirecte EDS symptomen zijn maar ook deze dragen bij tot het totaalbeeld en mijn ervaring met de aandoening, EDS.
EDS EN TIENER POSTUUR
In de tienerjaren groeien onze botten vaak sneller dan de rest van ons lichaam, en worden we slungerige pubers. Voor iemand met EDS kun je stellen dat dit slungeligheid 2.0 is. Zoals velen met EDS kon ik met mijn lichaam dingen doen om mijn klasgenoten te shockeren. Ik kon bijvoorbeeld mijn arm zo ver op mijn rug draaien dat het leek alsof mijn schouderblad ieder moment door mijn huid naar buiten kon steken. Zitten deed ik in de vreemdste houdingen, zoals met mijn benen 2 keer over kruis. Toen ik 10 jaar was, kregen we op school een medische check-up. Mijn ruggengraat was zo krom dat er een scoliose vermoed werd. Een arts moest erbij komen om dit te ontkrachten. Het was geen scoliose, maar zoals ik nu weet was mijn spierspanning gewoon te laag om de hele dag mijn postuur recht te houden. Ik werd er vaak door volwassenen op aangesproken, om ik mijn rug te rechten, schouders naar voren en te lopen als een “man”. Ik trok mij dit aan, wilde natuurlijk sterk lijken, als een “man”, en inderdaad, ook als spierspanning zoals bij EDS heel laag is kun je je spieren bewust aanspannen en dit in lagere delen van je bewustzijn vasthouden. Dit geeft een wat houterige , onnatuurlijke en geforceerde beweging. Dit vooral in een ontspannen, rustige activiteit, terwijl bij hardlopen, sporten ed worden de spieren automatisch aangespannen om de arbeid te verrichten en is dit minder stijf. Bij volledige ontspanning valt het lichaam als het ware als een pudding ineen en moet je je eraan herinneren de spieren te spannen. Opstarten is pijnlijk en vervelend.Uiteraard is dit ontzettend vermoeiend, maar een jong lichaam kon dit aan. Echter was, en werd het steeds meer een balanceeract om de energie te verdelen, de spieren niet over te belasten, maar wel te blijven bewegen. EDS EN VALLENIk moest leren de spierspanning in mijn lichaam op kracht te houden in een diepere laag van mijn bewustzijn. Soms viel ik spontaan, pubers zijn onhandig en kunnen over hun eigen benen struikelen, maar de manier waarop ik onderuit ging was voor degene die het zag beangstigend. Op school moest ik me daarom eens bij de rector melden en hem ervan overtuigen dat het niet om epilepsie ging. Ik wist toen niet waar ik aan leed maar ik wist wel dat het vanuit mijn spieren kwam. Stilstaan was als puber moeilijk. Mentaal kon ik wel mijn spieren aanspannen maar dit vasthouden was zwaar. Ik raakte snel op het randje van flauwvallen, voelde dan het bloed uit mijn hoofd wegtrekken en moest gaan zitten.
BLAASKLACHTEN
Meest ingrijpend waren wel mijn blaasklachten. Met regelmaat plaste ik nog in bed. Als kind werd er nog vanuit gegaan ‘ dat gaat wel over ‘ maar als tiener wist ik wel dat er iets niet klopte. In tienertijdschriften werd het thema bedplassen wel eens behandeld en dat gaf me in iedergeval de bevestiging dat ik niet alleen was met dit probleem. Mijn thuis situatie was moeilijk en ik kon, en wilde er niet over praten. In plaats daarvan sliep ik vaak met handdoeken in mijn bed in mijn onderbroek. Ik zag op een gegeven moment een patroon, wanneer ik in bed plaste. Het kwam vooral voor op het moment dat ik ontspannen was. Geestelijk, mentaal zo ontspannen, gelukkig, of in evenwicht dat ik ‘s nachts geen controle had over mijn blaas. Door dit te beseffen werd ond mijn 16e, 17e het bedplassen minder en kon ik in mijn onderbewustzijn mijn blaas sturen. En met het ouder worden was ik niet meer dat kind, dat met een onbezorgd, leeg hoofd naar bed ging en zo ontspande dat het lichaam verslapte en de blaas functie die zo basaal is niet meer in bedwang had. Met het groter worden van mijn wereld kreeg ik daarentegen andere blaasklachten. Plasdrang kwam plotseling, heel snel, heel pijnlijk en soms, onhoudbaar. De pijn, en het ongemak verlamd te zijn door de druk op mijn blaas, was zo ingrijpend dat ik activiteiten ging mijdde. Ik ging niet mee op schoolreisjes en vermeed lange tijd van huis te zijn, of wel, ik wist dat een toilet dichtbij was. Ook nu weer was de trigger, situaties van ontspanning, van rust. Nu weet ik dat dit een naam heeft: Overactieve Blaas. In de familie noemden we het een kleine blaas, een aandoening die mijn moeder en zussen ook leken te hebben.
MEDISCHE CONTROLE EN LIESBREUK
Ook op de middelbare school was er een medische controle van overheidswege. Gecontroleerd werd of de ontwikkeling en groei normaal verliepen. Ook nu weer was mijn postuur en vooral mijn rug een aandachtspunt. Weer werd er een scheefgroei vermoed waarbij de verpleegkundige een arts erbij haalde. Achteraf wijzen alle signalen op EDS, maar eind jaren 80 was dit blijkbaar nog niet zo bekend. Ik kreeg de tip mijn zware schooltas op een andere manier te dragen. Dat mijn postuur niet van scheefgroei kwam hadden de artsen goed gezien maar dit er wellicht een andere oorzaak had werd niet herkend. Er volgde een uitgebreide check-up waarbij er tevens een liesbreuk werd geconstateerd.
EDS, LIESBREUK EN VARICOLESE
Na de medische keuring werd ik aan mijn liesbreuk geopereerd. Het mocht echter niet lang baten,en amper 2 jaar later was het weer zover. Na de operatie echter werd mij verteld dat het niet enkel om een liesbreuk ging maar tevens om een spatader naar een teelbal. Later merkte mijn uroloog op dat ik dit aan beide kanten heb. Ook dit is een duidelijke indicatie voor EDS. Dat dit niet meteen aan EDS werd gelinkt is nog te begrijpen, echter dat er niemand verder onderzoek deed naar de oorzaak van liesbreuken en varicocele op zo jonge leeftijd verbaasd me achteraf wel. Hierdoor werd ook later nooit een link gelegd tussen de klachten nog volgden en mijn medische geschiedenis.
Blaasklachten, bedplassen en incontinentie hebben een grote impact op mijn leven gehad. De wanhoop door schaamte en onbegrip voor mijn eigen lichaam heeft mijn persoonlijkheid gevormd tot wie ik ben. Mijn zelfbeeld is er op negatieve wijze door beïnvloed en ik vraag me vaak af, wat voor mens ik geworden zou zijn als ik deze klachten niet had gehad toen ik opgroeide. Ieder mens is anders natuurlijk maar als een kind vandaag opgroeit met deze klachten hoop ik dat hij of zij weet en beseft dat hem of haar geen blaam treft. Ik hoop dat er meer begrip is van ouders, leraren, leeftijdsgenoten en medici over dit thema en hoe zeer het een kind en puber kan belasten. Enkele gebeurtenissen zijn mij altijd bijgebleven die ik hier beschrijf om de impact ervan duidelijk te maken en om te laten zien wat bedplassen en incontinentie met een mens doet. Ik hoop dat iemand die hier vandaag mee worstelt er profijt van heeft.
Living with Ehlers Danlos Syndrome 